Orgullo Autista: “El mundo es de todos, no hay nada que curar ni por qué pedir perdón”
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En el marco del Día del Orgullo Autista, Carina Leonardi, presidenta de la Asociación TGD Padres TEA Gualeguaychú, reflexiona sobre la neurodiversidad, el desgaste del "enmascaramiento" social y la urgente necesidad de sostener los apoyos estatales y las obras sociales en un contexto crítico.
El 18 de junio no es una fecha más en el calendario de la neurodiversidad. Nacido en redes sociales en el año 2005 por iniciativa de la comunidad Aspies for Freedom, el Día del Orgullo Autista busca cambiar radicalmente la perspectiva con la que la sociedad mira el espectro. No se trata de hablar desde la carencia, el defecto o la enfermedad, sino de valorar la identidad y el derecho a habitar el mundo sin disfraces.
"El autismo no es una enfermedad, no hay nada que curar", afirma con contundencia Carina Leonardi, presidenta de la Asociación TGD Padres TEA Gualeguaychú. En diálogo con el periodista Javier Villamuro, Leonardi desmitificó viejos mandatos y expuso la compleja realidad que atraviesan las familias ante los recortes en los sistemas de salud y contención.
El costo invisible de encajar: El "enmascaramiento"
Uno de los puntos más críticos que destaca Leonardi es el sufrimiento y el desgaste energético que padecen las personas autistas al intentar mimetizarse con el resto de la sociedad, un fenómeno conocido como masking o enmascaramiento.
"Es destacar que la manera de ser de cada uno pueda manifestarse realmente, y no tener que estar enmascarando o tapando para parecerse al neurotípico", explica.
La referente ejemplifica de manera cotidiana cómo la sociedad penaliza las formas de autorregulación de las personas con Condición del Espectro Autista (CEA):
- Mientras que una persona neurotípica fuma un cigarrillo, toma un mate o mastica un chicle para canalizar la ansiedad, una persona autista puede necesitar balancear los brazos, dar vueltas o caminar de un lado a otro en una habitación.
- "La persona con autismo no tiene por qué pedir perdón por eso. No nos tendría por qué molestar ni tendríamos por qué señalarla", enfatiza Leonardi. Reprimir estos estímulos para evitar las miradas ajenas produce un desgaste físico y mental enorme.
Una alerta roja: Familias a la deriva por falta de apoyos
Más allá de la celebración de la identidad, la fecha es un llamado de atención urgente sobre la vulnerabilidad de los derechos adquiridos. Leonardi manifestó su profunda preocupación por la postura del Gobierno Nacional frente a las personas con discapacidad y las crecientes trabas burocráticas y financieras en las prestaciones de salud.
La situación golpea tanto a quienes no tienen cobertura como a los afiliados de obras sociales de gran alcance, como el caso de IOSFA (la obra social de las fuerzas armadas y de seguridad), que se encuentra en un proceso de traspaso institucional. "Hay personas que están a la deriva. La gente queda en el medio sin apoyo, sin respuesta, sin nada", denuncia.
El panorama se vuelve especialmente complejo para los adultos:
- El mito de los 12 años: Existe una falsa percepción de que al llegar a la adolescencia los tratamientos "caen" o se da un alta definitiva. El autismo es una condición para toda la vida y los apoyos (como el acompañamiento laboral) deben sostenerse y adaptarse, no retirarse.
- Precarización profesional: Los retrasos en los pagos de las obras sociales hacen que los profesionales particulares no puedan sostener los tratamientos, trasladando un costo económico inviable a las familias.
Adaptar el entorno, no a la persona
El espectro autista es un universo inmenso y diverso. Leonardi señala que conviven realidades tan distintas como la de un ingeniero o médico con CEA que se desempeña con excelencia, hasta la de un adulto que no ha desarrollado el lenguaje verbal en toda su vida. "Pero más allá de eso, aunque no haya lenguaje, todas las personas comunican, transmiten y son dignas de amor. Cada uno tiene un lugar en el mundo", reflexiona.
Para la presidenta de TGD Padres TEA Gualeguaychú, el verdadero desafío es colectivo: "Se les exige muchísimo que se flexibilicen y se adapten, cuando en realidad los que debemos adaptar y flexibilizar los entornos somos los que estamos alrededor".
Adelanto: Gualeguaychú camina hacia espacios más amigables
Como respuesta local a esta necesidad de transformación, Leonardi adelantó en exclusiva que la asociación está diseñando un programa conjunto con las áreas de Cultura y la Dirección de Inclusión y Accesibilidad del municipio.
Se tratará de una serie de capacitaciones y talleres de aprendizaje destinados a docentes y talleristas. El objetivo principal es brindar herramientas para que tanto las escuelas como los talleres municipales se transformen en espacios más accesibles, empáticos y amigables para el desarrollo de los niños y jóvenes dentro del espectro. La difusión oficial y las fechas de convocatoria se lanzarán en la comunidad en los próximos días.
Autor:Javier Vilaboa
